为进一步加强三级医院罕见病诊治协作及管理，强化专业学科的技术联动，提高诊疗水平，维护患者健康权益，一附院牵头向中国罕见病联盟申请，成立了中国罕见病联盟西北协作组。该协作组于2019年12月19日获批，包含陕西、甘肃、青海、宁夏和新疆五省的35家医院。

近日，由陕西省卫健委主办，一附院协办的西北罕见病协作组分论坛会议召开。国家卫生健康委处长贾丹丹，中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康，陕西省卫生与健康委员会副局长刘伟，陕西省卫生与健康委员会崔晶出席。会议由一附院院长施秉银主持。150余人参加。

围绕凝心聚力，协同共创，推进健康中国，真正为罕见病患者带来福音的会议初衷，贾丹丹表示，罕见病管理工作应得到专业支持，并借助中国罕见病联盟增加行业内交流和学习机会。并肯定了一附院为推动罕见病管理和防治做出的努力，下一步希望各协作网医院以病人为中心，发挥区域协同，创新成果转化，使罕见病管理充分发挥作用。

李林康表示，罕见病的诊疗水平反映出医院对疑难危重患者的诊治能力，希望西北罕见病协作网医院牵头提高诊治能力，充分发挥协作组成员临床、科研优势，全面提高罕见病诊治及管理水平。

贾丹丹、李林康、刘伟共同为中国罕见病联盟西北协组授牌。